Fibromyalgie : autopsie d'une douleur au Zénith / de David Lassale

J’ai lu le livre "Fibromyalgie : autopsie d'une douleur au Zénith", presqu’entièrement, et je remercie son auteur David Lassale. Enfin un livre sur la fibro dont le premier tiers n’est pas consacré à : « Etes-vous fibromyalgique ? » et le deuxième à comment la diagnostiquer.

Lire des témoignages sur la fibromyalgie est toujours pour moi quelque peu déstabilisant : J’ai pour habitude de ne pas trop aller sur les forums qui parlent de ça, parce que ça me déprime, tout simplement. Je refuse de lire ou de m’entendre dire que cette putain de « maladie » conduira ma vie jusqu’au bout. Ce n’est pas que je la nie, bien au contraire, mais je veux comprendre ce qu’elle me dit. Je me bats pour ça. Je le sais car, diagnostiquée en 2000, j’ai eu une rémission en 2003. Elle n’a pas disparu, elle s’est simplement effacée devant un problème plus grave : crise cardiaque (je souhaite que la prochaine fois, elle n’ait pas besoin de ça pour s’éclipser, c’est aussi pourquoi je travaille sur moi (enfin j’essaie)).

Durant un temps, j’ai réussi à faire avec. Je savais à peu près gérer mon corps pour qu’elle se fasse moins présente. J’avais moins de douleurs et ainsi je savais ce qu’il fallait changer pour qu’elles se calment. Et puis, comme la vie avance et change, elle est revenue, plus forte que jamais. Je vis un enfer depuis quatre ans.

C’est là que j’en reviens à votre livre, Mr David Lassale. Le lire me met en colère, car les gens ne comprennent pas ce que l’on vit. Enfin si, ils comprennent, ils compatissent… jusqu’au moment où ils doivent faire les choses à notre place (je parle du boulot, j’ai la chance d’avoir une compagne très compréhensive, mais fatiguée parfois et je la comprends). Le regard des collègues, leurs commentaires, alors que ce sont des amis, me font me sentir plus bas que terre. Me rajoutent le poids de la culpabilité sur des épaules déjà si douloureuses.

Impossible pour moi d’arriver à l’heure le matin car je dors très mal. Et franchement, je n’ai pas envie de m’excuser d’être en retard, puisqu’en plus je rattrape mon retard (je travaille à mi-temps). Je ne veux pas m’excuser pour ce que je subis. Et je n’ai pas la force de leur dire : « Si tu te réveilles un matin, dur comme l’homme de pierre, avec une migraine et l’impression d’avoir des punaises plantées dans le dos, et reliées à une charge d’électricité d’intensité plus ou moins élevée, qu’en plus tu as bientôt tes règles (elles devraient arriver d’ici trois semaines), donc tu as ces douleurs en plus, et que tu as dû prendre ta température avant de venir car tu as tous les symptômes de la grippe sauf que tu l’as pas », viendras-tu bosser ? TOUS les jours ?

Je n’arrive pas à le dire, car je suis vulnérable, quand j'ai mal. Et me mettre à pleurer en plus devant tout le monde, je n’en ai pas envie. Alors je fonce à mon bureau, et je ne dis rien. De toute façon personne ne se dit rien dans mon bureau.

Il y a peu, dans ma recherche de combat(s) contre cette maladie, je suis allée chez un spécialiste du trouble du déficit de l’attention, pour voir. Réponse : vous êtes un beau spécimen de TDAH handicapant. Cela m’a fait comprendre beaucoup de choses. Ma fibromyalgie avait recommencé de plus belle lorsque je me suis remise aux études, à 39 ans, et que j'ai entamé une reconversion professionnelle (avant j’étais batteuse et prof de batterie) Je les ai réussies haut la main, ces études. Première de classe. Mais à quel prix ? J’ai pris vingt kilos, et mon corps n’est qu’une boule de douleurs… enfin, vous savez, quoii.

Avant de savoir que j'étais TDAH, j’avais pour habitude de dire que la routine me tuait. Maintenant je comprends pourquoi.

Pour ce qui est de la prise en charge de cette maladie (fibro), en Suisse, l’Assurance Invalidité a permis à des malades de la fibromyalgie de bénéficier d'une aide pécuniaire bienvenue durant trois-quatre ans. Puis, un beau jour, en 2007, l’un de nos conseillers d’Etat a déclaré que les bénéficiaires allaient devoir s’en passer. En effet, la fibromyalgie est bien une maladie invalidante, mais les malades doivent être capables faire un effort, même si il est difficile. Il compatit tout de même. Merci Monsieur. Et c'est ainsi pour de nombreuses maladies.

Souffrir d'un handicap invisible, c'est avancer tout-e seul-e.

"Ca ressemble à traverser un océan de merde sans tuba". Joey Starr

Still Crazy !!!